Temat: Brak diagnozy :-(
Witam.
Bardzo dziekuje za odzew.
Mieszkamy na Pomorzu. Byliśmy juz w poradni genetycznej w Akademi
Medycznej w Gdańsku. Przyjęto nas na oddział bo pani doktor
podejrzewała chorobę metaboliczną jak tylko Olka zobaczyła. Jednak
po zrobieniu mu podstawowych badań , oraz badań serca (ekg i echo
serca) i po konsultacji z neurologiem, lekarzem rehabilitacji,
okulistą -wypuszczono nas do domu i jak patrzę na wypis żadnych ani
genetycznych ani metabolicznych badań nie zrobiono. Przed wypisaniem
nas do domu młodziutka pani doktor (chyba na starzu) powiedziala mi
że bedę musiała sie głęboko zastanowić nad tym czy po urlopie
wychowawczym wrócę do pracy, bo moje dziecko może wymagać
poświęcenia więcej czasu niz zdrowemu dziecku ;-(.
Później okazało się że Olek ma krew utajoną w kale i trafiliśmy na
oddział gastroenterologi w Szpitalu Wojewódzkim w Gdańsku. Miał
zaplanowana gastroskopie i kolonoskopiÄ™ jednak badania nie wykonano
bo Olek miał czerwone gardłoa poza tym kolejne wyniki na krew
utajona wyszły negatywnie . No więc ucieszyłam się że to pewnie
jakiś fałszywy alarm. Przy okazji zrobiono Olkowi w szpitalu badanie
EEG ( to było zalecenie pani neurolog z Akademi Medycznej)i krzywa
wchłaniania laktozy (bo Olek ma biegunke po nabiale a wyniki z krwi
na alergie na białko mleka krowiego były ujemne). Wyników nie
widziałam bo wyjechaliśmy do męża za granicę. Dzwoniłam do szpitala
i powiedziano mi że wyniki są dobre. Jak tylko wrócę do Polski to
pojade po te wyniki bo i tak mamy umowiÄ…nÄ… wizytÄ™ w poradni
gastroenterologicznej w Gdańsku. Wszystko byłoby super tylko że gdy
dzwoniłam pytać sie o wyniki badania eeg i krzywej laktozy pani
doktor powiedziała ze musimy wrócić do tematu gastroskopii i
kolonoskopi bo w ostatnie badanie kału, które było zrobione tóż
przed naszym wyjściem było znowu, jednak dodatnie (więc coś krwawi w
przewodzie pokarmowym).

Poziomy wapnia Olka: 10,75; 11,24; 10,72; (norma labolatorium :
8.80 - 10.40).
Fosfor gdy Olek miał roczek był w normie a teraz w akademi
Medycznej " poziom wapnia i fosforu nieznacznie podwyższone",
wydalanie z moczem w normie.
Hormony tarczycy zbadaliśmy z własnej inicjatywy i są w normie.
Olka miał kilka razy robiono USG brzuszka i prosiłam żeby lekarze
zwrócili uwagę na nerki i mówili że jest dobrze( w ciąży miałam
robione szczegółowe USG - z uwagi na operację usunięcia wyrostka
robaczkowego w 13 t.c i przyjmowane leki- i lekarz wspomniał coś o
nerkach, że sa troszeczke za duże ale prawidłowo produkuja mocz więc
on sie nie bedzie ich czepiał i na opisie nic o nerkach nie
wspomniał tylko kazał po porodzie zrobić USG maluszkowi).
Gdy Olek miał 5 miesięcy to jego ciemiączko było juz za małe żeby
zrobić USG główki więc wnioskuję że krótko po tem musiało zupełnie
zarosnąć. Robiliśmy USG główki bo po porodzie kiedy u Olka
utrzymywała się długo żółtaczka i zrobiono mu takie USG i okazało
sie że w jego głowie sa torbielki. Na kolejnych USG (miał łącznie 3
razy)torbielki były coraz mniejsze.
Sama mu główki nie mierze ale jak chodziliśmy na szczepienia to za
każdym razem lekarka mierzyła i nic nie wspominała że coś jest nie
tak jak powinno. Myślę że główka nie jest ani za duża ani za mała,
nie jest idealnego okrągłego kształtu bo Olek jak był maleńki miał
kręcz szyi (ale szybko go wyćwiczyliśmy na rehabilitacji)myślałam że
główka wróci do ładnego kształtu no ale tak sie nie stało.
W Gdańsku gdy olek miał 5 miesięcy pani doktor przy badaniu wymacała
że jego główka jest jednym miejscu miękka i że to początki krzywicy
i była zdziwiona że dziecko nigdy nie dostawało wit D. A nie
dostawało bo poziom wapnia był zawsze troche powyżej normy lub w
górnej jej granicy. Kazano podawać mi wit D (2 kropelki) i niedługo
po tem zrobiono badanie witaminy D w organizmie. Okazało sie że
poziom jest o wiele za wysoki i kazano natychmiast przerwac
podawanie witaminy. Teraz poziom wit D jest w normie.

OleK nie je nabiału, po troszeczku zaczynam mu wprowadzać czerwone
mięso więc chyba najwięcejwapnia ma z Nutramigenu ("mleko" dla
alergików). Ale tego mleka wcale nie pije dużo bo raz na dobę i
czasem sypne mu troszke do kaszki.
Jak był malutki i taki strasznie gruby to robiłam mu kaszki tylko na
wodzie. Do dzisiaj je chude obiadki np. gotowana marchewka lub
buraczek lub szpinak lub brokuła bez dodatku masła, ziemniaczki i
gotowane mięsko przeważnie drobiowe lub jajko gotowane. Zawsze
starałam się dawać mu warzywa zawierające żelazo bo miał tego
żelaza za mało. (teraz okazało się że jest go za dużo po ferrum
leku). Owoców je mało (refluks), przeważnie gotowane jabłko lub
gruszkę. Herbatki bardzo mało słodze, soczki rozcieńczam z wodą w
nocy Olek bardzo często budzi się, dużo pije ale zawsze tylko wodę.
Młody nie je żadnych gotowych potraw, chipsów, paluszków itp. Więc
nie wiem po czym tak dobrze wygląda. Wszyscy mówią że jest grubiutki
ale gdyby widzieli go kilka miesięcy temu to pewnie słów by im
zabrakło. Ja mówiłam do niego pieszczotliwie Miszelinek ( od
maskotki opon Mischelin). Najgorsze jest to że podejrzewaja mnie że
przekarmiam dziecko.
Olek miał USG bioderek i jest ok. Nóżki nie sa wygięte. Zaleceniem
rehabilitanta były buty profilaktyczne bo mały ma tendencje do
koślawienia stóp i kolan (przez tą wiotkość).

Znowu sie rozpisałam, ale chciałam wyczerpująco odpowiedzieć na
pytania.
Ps. myślę że sprubujemy pojechac do Warszawy do Centrum Zdrowia
Dziecka. Najpierw chcieliśmy spróbować na miejscu ale widzę że to
nie ma sensu. Moja mama ma podejść w tygodniu do pediatry po
skierowanie.
Teraz jestem w Szkocji i czekam na umówienie nas w szpitalu na
badania. Zobacze czy tutaj sie Olkiem zajmÄ… ale oni tu raczej na
wszystko dajÄ… paracetamol (czytaj: bagatelizujÄ… wszystko).
Bardzo dziękuje za cierpliwość i proszę o rady.
Pozdrawiam.
Ania.



Zobacz wiêcej postów


Strona 2 z 2 • Znale¼li¶my 91 postów • 1, 2


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   
 
  Co ma najwiÄ™cej wapnia
Ogl±dasz odpowiedzi wyszukane dla has³a: Co ma najwiÄ™cej wapnia